心臓病の次女が産まれ2週間が経ちましたが、結構バタバタしています。
まず、生後7日で手術しました。
早めに手術した方が良いだろうという判断で急遽決まって、6日目の夜に手術の説明聞きに行きました。
細かな部分は色々あるのですが、娘の主な症状・病名は
両大血管右室起始症
大血管転位症
大動脈弁狭窄症
です。
岡山大学病院に入院していてそこで手術もしたのですが、
この3つの症状なら1度の手術で根治手術出来る！！らしいです。
岡大は心臓に強く全国でも5本の指、いや、3本の指にも入っているんじゃないかな。
心臓病の子も全国からたくさん来るそうです。
で、この両大血管右室起始症、大血管転位症、大動脈弁狭窄症を1度の手術で根治させるってすごくないですか？？？
大分県の県立病院で病気は見つけてもらったのですが、大分県内では手術を出来る病院すらなく、
複数回の手術が必要だろうと言われてました。
ただ、娘の場合はCTやエコーでも何なのかわからない右心室と左心室の間に何かがあるようです。
これがあることで、右心室と左心室の行き来があまり出来ていない様子。
胸を開けてみないとわからない、得体の知れないものという表現をされてました。
これがなければ根治手術も出来たらしいです。
何とかこれが切り取れるものであったら良いなということでしたが、結果は取れないとのこと。
どうも弁と絡んでいて無理だったみたい。
何はともあれ、6時間にも及ぶ手術でしたが、無事に帰ってきてくれました。
得体のしれない何かもとりあえず様子見とのこと。
今後フォンタン手術になるか、違う手術になるのか、根治出来るかはココ次第。
根治出来るに越したことはありませんが、どのようになっても受け入れようとは決めています。
手術前はNICUにいましたが、術後CICUへ、そして3日前にPICUへ、そしてなんと明日から一般病棟の個室へ。
展開が早くてあたふたです。
そして、明日から妻が24時間付きっきり・・・。
とりあえず個室とのことですが、岡大のことだからすぐに相部屋になるでしょう。
退院するまで妻はずっと病院で、上の子（2歳）もいるから結構大変です。
面会行っても、子供は病棟に入るのは禁止ですしね。（妹が出来たのにまだしばらく会えません）
さすがに僕一人で仕事しながら上の子も見ることは出来ませんので、母親に来てもらうことにしました。
仕事も辞めてくれて、頭上がらないですね。
色々な病気の子がいると思いますが、病気の子の親って大変なんだな。
僕なんてまだまだですね。
がんばるぞと。
ところで、今日、産まれて2週間と1日、初めて僕も抱っこ出来ました。
痛々しかった色々なチューブがかなり取れ、顔周りには何もない状態にまでなっていて、感動！！
親バカですが、めっちゃかわいい。（上の子にそっくり過ぎる）
退院まで2週間、1カ月・・・どれくらいになるかわからないということですが、
次の手術に備えて早く元気に大きくなってほしいな。
いよいよ一般病棟へ・・・という流れの予定が一転し、娘の酸素濃度がどんどん下がっていきました。
急遽移動は無しになり、酸素を鼻から入れることに。
日が経つにつれ、酸素量が増える一方になり、危ないところまでいきました。
得体のしれないものが穴を塞いでいるとのことで、生後1カ月で再手術。
術後1週間が経ちましたが、酸素のチューブも取れて、安定しています。
色々な管も取れてきましたし、久々にすっきりした顔が見れました！！
10キロになったら3度目の手術をするようで、そこで根治が出来ればというところです。
現在産まれた時の体重に戻り、2850g・・・。
とりあえずこのままいけば、来週には一般病棟に移れる、はず！！
