早いもので次女が3ヶ月になりました。
退院して1ヶ月ちょっとです。
薬も3種類、朝、昼、晩と飲んでましたが、
朝、晩だけになり、炎症を抑える薬と心臓の動きを助ける薬が無くなり、
昨日から利尿剤のようなものだけになりました。
薬の量も減ったので、大分飲ませやすくもなりました。
長女が母乳やミルクを飲んだら結構な確率で吐く子でしたが、ここが似なくて本当に助かりました。
30分以内に吐いたら、もう一度飲ませないとダメなんです。
色々忘れないためと、心臓病と診断されて色々と心配な親の方々のために、書いていますので、とりあえず、元気な姿を。
このように、見た目はごくごく普通の赤ちゃんです。
泣いたり、笑ったり、元気に育っています。
胸に傷はありますが、服を着ていればわかりません。
産まれた時の体重は2800gで、10日くらい前に病院で測ったら3800gだったので、
今は3900から4000くらいなのかな。
産まれて1ヶ月と3週間入院していて、その間は水分制限が有ったり、
2回手術してその前後はあまり飲めなかったり（胃管で鼻からミルクを入れるのですが）、
どうしても大きくなるのが遅いです。
心臓病に限らず、病気の子はそうですよね。
今は2週間に一度、検査で病院に行っています。
あまり泣かせると酸素不足になるからあまり泣かせないようにということでしたが、
2ヶ月を過ぎた辺りから、そこまで心配しないで大丈夫そうとのこと。
ちょっと心の余裕も出来ました。
また、予防接種も出来るようになったので、まぁまぁ病院に行って診てもらっています。
サチュレーションが下がってないか等のチェックをしてからという感じです。
予防接種ですが、下の写真のような感じで生ワクチンのものは打てません。
生ワクチンのBCGは次の手術が早まらなければ打てるかな。
ただ、ロタは出来そうにないです。
感染したら負担掛かりそうなので、出来ればやってあげたかったなー。
仕方無いですけどね。
心臓病の子の場合は特に、RSウィルス感染症になったら大変なことになるかもしれないので、 この予防の注射は1ヶ月に1度打つようです。
これは筋肉注射で太ももにするので痛そうと妻が言ってました。（僕はこの注射の時に付いていけてません）
治るまでは毎月打つみたいです。
この間の診察で6ヶ月くらいなったら、カテーテルで肺動脈の流れを見てみようということになりました。
肺動脈の流れを制限するためにバンドで縛っているのですが、体が大きくなると絞り加減を変える必要があるかもだからです。
変える必要があれば、もう一度胸を開けないといけません。
そうなったら嫌だな・・・。
その時に両大血管右室起始症、大血管転位症の根治が一緒に出来れば良いのですが、
根治手術が出来るなら10キロを超えてからということでしたので、一緒には出来ないかな。
まぁ、3ヶ月になって、元気に過ごせてますので、まずは良しです。
このまま順調に育ってくれよー。
