心臓病 子育て

心臓病の次女に希望の光が ※追記有り

投稿日:2017年8月30日 更新日:

ふー、ブログってやつは中々更新出来ませんね。

先週心臓外科の先生に次女を診てもらいに行きました。

次女は心臓が悪く、生後1ヶ月程の間に2回手術をしているのですが、
弁の近くに得体の知れないものが有り、そのせいで流れが悪い様子。
それ以外にも大血管転位症、両大血管右室起始症と大きな問題はあるのですが、それが一番どうなるか読めなかったんです。

まだ心臓が小さいことも有り、2回の手術でそれを取り除けませんでした。
今後取り除けるかどうかも不明で、取り除けない場合は根治手術ではなくフォンタン手術になるとのこと。

ということだったのですが、心臓が大きくなってきて得体のしれないものが思っていたより流れの邪魔をしなくなったらしい・・・。

そんなこんなで、たぶん根治手術が出来るだろうと。

おっっっっっっっっっっっっけーーーーーーーーい!!!

ほんとですかい、先生と。

根治手術が出来れば、色んな制限は大分無くなるし、普段している酸素も取れるだろうし、運動も出来るようになる。

普通のことが出来ると思うと、すごく嬉しい。

次女はというと、今10ヶ月ですが、10歩以上歩けるようになっています。(ハイハイはめちゃくちゃ下手で片膝ハイハイ)
酸素のチューブが絡まって、豪快にこけやすいので早く酸素取れるようになってほしい。
重い心臓病の子は普通の子に比べて体の発達が遅いということですが、歩いたりする時期というのはそれ程関係無いみたい。

ただ、まだ6.7キロくらいしかありません。
生後3,4か月くらいの感じです。
めちゃくちゃ離乳食も食べているのに、です。
食欲がすんごいです。

歩いたりするのはそれ程関係無いかもしれませんが、体格は大分違ってきます。
心臓病の子は大きくなるのがすごく遅いんです。
金魚が小さい水槽では大きくなれないというのと近いような、近くないような。

2歳でも7,8キロという子もいました。

根治手術が出来れば、体重も増えやすくなるかと。

歩いたりするようになって、チアノーゼも出やすくなったと伝えたら、
体重も増えないしそろそろ手術の時期かなということで、
2ヶ月以内に手術することになり、今は連絡待ちです。

早く決まって欲しいけど、大きな手術になるので怖さも有ります。

上手くいきますように。

元気に運動も出来る子になりますように。

追記 2017.11.10
2ヶ月以内に手術をということでしたが、ようやく入院日も来週に決まりました。
新生児の手術が多いみたいでずれこみましたが、次女も新生児の時にこうやって待ってる方の前に手術してもらったのだと思います。
入院後1週間程で手術ということなので、落ち着きませんね。
ブログも少し落ち着いたらまた書きたいと思います。

アド

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