心臓病 子育て

心臓病の手術、そして退院

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気が付けば、3か月半振りのブログになってました。

やっと少し落ち着きましたので書きます!!

3週間前に次女の3回目の手術が終わり、昨日1か月振りに帰ってきました。

手術は長時間に及ぶ、大きな手術。
待ってる間、気が気でないとはこういう時のことを言うのでしょうか。

手術2日前に説明が有り、心臓の弁近くの異物が問題無ければ切り、根治手術が可能だが、 実際に見てみなければわからず、問題があれば単身室のグレン手術(1年後のフォンタン)をするとのこと。

単身室にするなら割と早い段階で手術が終わると聞いていたので、朝8時半から手術が始まり、 とにかく時間が経ってくれ、13時は過ぎてくれ、根治手術をお願いしますとずっと祈ってました。
腕時計を何百回見たかわかりません。

14時になっても15時になっても終わらず、結局9時間後の17時半くらいに終わりました。

手術室の前に待機するところが無いため、病院内の別のところで電話を待っていたのですが、 根治手術が出来たと聞いた途端に涙が出ました。

本当にめちゃくちゃ嬉しかった・・・。

これで皆とほとんど変わらない生活が出来る、普通のことが出来るようになると思ったら涙がどんどん出てきました。

ありがとうございます先生達、ありがとう岡大病院。

それから40分程して会うことが出来ました。
たくさんの管に繋がれている姿を見て頑張ったね、ありがとうと。
産まれてからずっとチアノーゼでどこか紫っぽかった肌が黄色になってました。
この時初めて、この子の本当の肌を知りました。(手術直後だったのでちょっと色は違うかもしれませんが)
こんな色してたんだ、チアノーゼが出やすい指とかは全然違って見えました。

ところで、異物について聞いてみると、弁に影響する可能性があるので取ることが出来なかったとのこと。
根治か単身室かすごく迷ったけど根治手術をした。
将来的にこの異物が影響してくる可能性もあるが、可能性はそこまで高くはない、定期的に検査して様子をみていくとのこと。

完全な根治とまではいかなかったけど、まずは手術成功を喜んで欲しいということでした。

少し気掛かりではありますが、確かにそうです。

その日からCCU(集中治療室)で診てもらってました。

2日後にようやく目が覚めたけど、元気が無い様子。
1週間程元気が無い日が続きました。
気分が悪いのか、ニコリともしません・・・。
声も多少発しますが、ほんとに小さな声。
手足も管を外さないよう縛り付けられています。

あんなにニコニコしてた子が大丈夫かと心配な日々が続きました。

1週間経ったくらいから、徐々に数時間に1度くらいの割合でニヤリとするようになりました。

10日、2週間と経っていくうちに、まだ元気は無いですが笑うようになってきました。

そうこうしてる間に、エコーで一つ気になる点があるということを聞かされました。
肺動脈を入れ替えたのですが、その流れが通常の倍あるということ。
大きくなるにつれて解消される可能性も無くはないが、半年後・1年後のカテーテルで治療するか外科的なことがもしかしたら必要かもしれない。
外科的なことというのは、人工血管等々。

うーん、心配は尽きませんね。

でもどんどん元気になって、昨日退院。
食欲も最近は旺盛で700gくらい減ってた体重も元に戻りました。

ただ、心臓に負担が掛からないよう水分管理が必要です。
食べたものの重さ、水分をどれくらいとったかを全て記録して、取り過ぎないようにすることが最低1か月必要です。
おしっこやうんちの重さも測ります。
1か月後の検査で水分に関しては問題ないということになれば、制限が解除されます。

1か月程入院していたため、筋力は大分落ちています。
歩くのも大分ゆっくり、安定感も減りましたね。
また徐々に筋力は回復するでしょう。

前までこんな感じで酸素チューブを風呂の時以外は付けてましたが、これがなくなってすっきり。

外出も酸素ボンベを背負ってましたが、これが無くなりました。
酸素ボンベの時間も考えなくて良いんです!!!

インフルエンザになったりしたら大変なため、今の時期人込みにはいけませんが、
暖かくなったら色々連れて行ってあげよう。

妻の実家は高速で6時間、出産や酸素のことがあって帰れませんでしたが、
ようやく行けそうです。

普通のことが出来るって本当に幸せです。

心臓病のことがわかってから色々な方のブログを見て、勇気づけられました。
僕のブログもそうなって欲しいと願っています。
次女は心臓病の中でも重い方でしたが、もっともっと重い心臓病の子もたくさんいます。
入院中、重い心臓病の子や親を何組も見てきて、辛そうな子もいましたが、明るく前向きな親ばかりでした。(断片的ですが、それでも僕にはそう思えました)

誰かを尊敬するということは今までほぼ無く、そういう気持ちもあまりわからなかったのですが、こういう人達のことを僕は尊敬の目で見て、こうなりたいと感じているのだと思いました。

心臓病と一言で言っても、すごく色々な種類の心臓病が有ります。
手術してすごく良くなる子ばかりでは無いですが、何度か手術することで徐々に改善されるところも有る。

これから産まれてくる子が心臓病と聞かされ不安な人もいると思います。

でも、子供の頑張りってすごいんです。

簡単に言える言葉じゃないですが、大丈夫です!!

子供達には未来があります。

子供の頑張りに負けないよう、僕がもっと頑張らないといけません。

アド

アド

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